LONGIANO ACCENDE UNA LUCE SULLE NEUROFIBROMATOSI

Domenica 17 maggio Castello illuminato di blu per sensibilizzare sul tema della sindrome genetica

Domenica 17 maggio 2020, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv, il Comune di Longiano ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NFAccendi una luce sulle Neurofibromatosi”, illuminando di blu il Castello Malatestiano.

L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense CTF – Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

Tutto il mese di maggio e la giornata del 17 in particolare sono è dedicati a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.

Le neurofibromatosi possono causare tumori (neurofibromi) lungo tutti i nervi del corpo, possono portare a cecità e sordità, possono causare problemi ossei, disturbi dell’apprendimento, dolori cronici e invalidanti, tumori maligni. Al momento non esiste ancora una cura.

Per i pazienti di tutto il mondo è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

Il Comune di Longiano ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.

Nel 2019 sono stati illuminati 325 luoghi nel mondo: in Itali, ad esempio, il Colosseo a Roma e Palazzo Pirelli a Milano. Quest’anno anche il Comune di Longiano vuole dare il proprio contributo.

 

Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light

Tutte le informazioni sulle attività di ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it, www.associazionelinfa.it.

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ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI